Nathalie Dufour. Kraft der Medullären Traktion Syndrom, Arnold Chiari I Syndrom, idiopathische Skoliose und zervikale Myelopathie

Seit ungefähr 7 Jahren fühlt sich mein Rachen irgendwie eng an und ich hab das Gefühl zu ersticken; da der Speichel beim Schlucken häufig in die Luftröhre gelangt, verschlucke ich mich andauernd. Seit etwa 3 Jahren erzeugt dieser Husten eine Art Explosion in meinem Kopf, von kurzer Dauer aber sehr heftig.

Seit 2005 hab ich Schwierigkeiten beim Gehen, ich fühle mich wie betrunken, mein Kopf dreht sich und ich kann kaum gerade stehen. Ich ging nicht sofort zum Arzt, da ich dachte, das käme sicherlich vom Stress und der extremen Müdigkeit und würde schon bald vergehen.

Seit 2007 bemerkte ich, dass sich meine Sicht rasant verschlechterte und ging zum Augearzt. Im April 2009 wurde schließlich ein Nystagmus diagnostiziert. Ich machte also MRT-Aufnahmen und konsultierte einen Neuro-Ophthalmologen, der eine Arnold Chirari Malformation vermutete.

Meine Symptome: Schluckauf, Husten, chronische Sinusitis, Ameisenlaufen, Sensibilitätsverlust, Haarausfall, Verlust von Muskelmasse, Gewichtzunahme, Atemnot bei kleinsten Anstrengungen, Darmträgheit, chronische Müdigkeit, Stimmverlust, Schmerzen in der Brust, Konzentrationsschwierigkeiten, und schließlich eine schleichende Lähmung der Beine und Hände.

In der Schweiz rieten mir Neurochirurgen zur Kraniektomie, eine besonders invasiver und gefährlicher Eingriff. Am 1. September 2009 ging ich ins Universitätskrankenhaus von Vaudois (CHUV), wo die Diagnose – Arnold Chiari I mit zervikaler Myelopathie -bestätigt und mir zur sofortigen Operation geraten wurde.

Auf der Suche nach Informationen zu dieser Krankheit, stieß eine Freundin von mir auf das „Institut Chiari de Barcelona“ des Dr. Royo, der seine seine Doktorarbeit und seine gesamte Karriere der Heilung der Krankheiten Arnold Chiari und Syringomyelie gewidmet hat. Er spricht sich eindeutig gegen eine Kraniektomie als Erstoption aus. Mit seiner Methode erzielte er eine 87%ige Erfolgsrate mit einer eindeutigen Besserung klinischer Beschwerden sowie einer erhöhten Lebensqualität und Lebenserwartung im Vergleich zur Kraniektomie.

Sein Verfahren besteht in der operativen Durchtrennung des Filum Terminale, ein Ligamentum, welches das Rückenmark mit dem Kreuzbein verbindet und eine Zugkraft auf das Rückenmark ausübt. Ist diese Spannung zu stark, können Rückenmark und Kleinhirn nach unten gezogen werden, was wiederum einen abnormalen Blut- und Hirnwasserfluss in der Mitte des Rückenmarks verursachen kann. Es kommt zum Absterben von Nervenzellen und Gewebe und schließlich zur Bildung von Zysten. Wird das Filum Terminale durchtrennt, kann das Rückenmark wieder normal durchblutet werden und die Spannung in der Kleinhirngegend gelöst werden. Durch diesen Eingriff kann das Fortschreiten der Krankheit zu 100% aufgehalten werden und der nicht sehr häufig vorkommende Fall eines plötzlichen Todes eliminiert werden.

Ich rief also Dr. Royo am 1. September 2009 an. Am 21. September empfing er mich in seiner Praxis und setzte dis OP für den 22. September an. Sobald ich am Institut Chiari eintraf, wurde ich von einem Neurologen und Meriem, der Dolmetscherin, in Empfang genommen. Sie schauten sich meine Unterlagen erneut an und bestätigten die Diagnose. Am 22. morgens wurde ich in der CIMA Klinik in Barcelona aufgenommen und erhielt ein Einzelzimmer. Die Operation verlief gut; ich wachte in meinem Krankenzimmer gegen Mittag auf. Dr. Royo besuchte mich und bestätigte, dass die Progression der Krankheit gestoppt werden konnte. 24 Stunden nach der OP, fühlte ich das Blut durch meine Hände und Finger fließen; es war ein eigenartiges Gefühl sie bewegen zu können und so lebendig zu spüren. Am 23. konnte ich mit dem Auto zurück nach Lausanne fahren.

Einige Wochen nach dem Eingriff hatten Husten, Schluckauf und Schluckbeschwerden nachgelassen. Sie sind zwar nicht ganz verschwunden aber ich kann eine 80% Besserung feststellen. 6 Monate nach der OP sind einige Symptome wie Nystagmus, Schwindel, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und das Gefühl beim Gehen betrunken zu sein immer noch präsent. Dr. Royo meinte, dass es bis zur kompletten Heilung einige Jahren dauern könne und dass ich geduldig sein müsse.

6 Monate nach dem Eingriff ging ich erneut ins CHUV, wo das Verfahren des Dr. Royo nicht anerkannt ist. Was mich zum Lachen bringt, ist, dass die Ärzte des CHUV, die ich August 2009 konsultierte, meinten ohne eine Kraniektomie wäre ich noch vor Jahresende gelähmt in einem Rollstuhl. 8 Monate später kann ich sehr wohl gehen und kann allen, die Arnold Chiari oder Syringomyelie haben, raten, sich sofort mit Dr. Royo und seinem Team in Verbindung zu setzen. Sie werden Sie über alles in Kenntnis setzten und Ihnen das ganze Prozedere erklären.

Dr. Royo ich möchte Ihnen für alles danken und wünsche, dass Ärzte weltweit eines Tages Ihre Arbeit anerkennen. Ich danke dem gesamten Institut Chirari Team für den herzlichen Empfang, die Unterstützung und all die hilfreichen Tipps.

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ICSEB Anmerkung:
Sie können Natalie Dufour sowohl auf Deutsch als auch auf Fanzösisch schreiben.